Ярослав Куляба – онколог, онкогематолог, химиотерапевт. Родился в 1970 году в Макеевке Донецкой области, учился в Тверском медицинском институте и Донецком государственном медицинском университете. С 1994 года работал врачом-онкологом в онкодиспансере Макеевки, который специализировался на лечении лимфомы Ходжкина и неходжкинских лимфом. В 2011 году начал работать в клинических исследованиях и публиковаться в иностранных онкологических изданиях. После начала российской агрессии в 2014 году уехал из Донецкой области, работал ассистентом кафедры онкологии факультета последипломного образования Ужгородского национального университета. В 2017 году возглавил онкологическое отделение медицинского центра ” Добрый прогноз” в Киеве, с 2020-го работает в медицинском центре “Клиника Мануфактура” и Специализированном маммологическом центре.

“Буквы” пообщались с Ярославом Кулябой об украинских медицинских реалиях, проблемах с диагностикой и лечением рака, прогрессе в онкосфере и отношении системы здравоохранения к пациентам.

Как бы вы описали ситуацию с лечением онкологических заболеваний в Украине: какие шансы вылечиться у среднестатистического пациента, что он должен для этого сделать? Обязательно ли ехать для этого за границу?

Ситуация глобально довольно катастрофическая. Но прежде чем говорить о шансах гипотетического пациента, заболевшего раком, надо понимать, что такое система лечения, как она должна выстраиваться, как это происходит в нашей стране.

Мы много говорим о медицинских стандартах, которые являются основой любой системы здравоохранения, любой отрасли. Нужно понимать, зачем они нужны, что с ними делать и существуют ли они в стране. Стандарты – это минимум, который должен выполнить врач, чтобы в случае возникновения юридических нюансов он мог сказать, что действовал в соответствии со стандартами страны. Американские стандарты NCCN (The National Comprehensive Cancer Network) –наиболее продвинутые в мире. Очевидно, что все, что там написано, в нашей стране выполнить невозможно, потому что не хватает денег – Украина не обеспечена теми или иными технологическими методами обследования и лечения. Что имеют наши больницы, чтобы выполнить стандарт обследования пациента, который захотел узнать, есть ли у него опухоль? В Киеве ситуация немного лучше, но на более низких уровнях арсенал врачей часто ограничен ультразвуковым исследованием, рентгенографией грудной клетки, обычным анализом крови и, возможно, эндоскопией. Так, во многих центрах появились компьютерные томографы (КТ). Но томографы не ставят диагноз, для этого нужны компетентные врачи. Мы сталкиваемся с отсутствием возможности построить систему для правильной диагностики опухолевых заболеваний. Это связано не с уровнем врачей, а с отсутствием системы как таковой, отсутствием должного уровня стандартов. Мы живем в стране, где больницы не могут быть стандартизированы, потому что не имеют соответствующего оборудования. Чтобы иметь возможность требовать от системы диагностику надлежащего уровня, надо ее наполнить методами обследования и специалистами, которые могут эти методы применить.

Второй вопрос – качество лечения. Основная проблема здравоохранения, в том числе и онкологии – отсутствие медицинского контроля за действиями каждого врача. В зарубежных клиниках существуют два независимых директора: медицинский, который определяет правильность действий врача в соответствии со стандартами оказания помощи, и финансовый, который следит, чтобы врач не перерасходовал деньги, выделенные на пациента. В результате врач должен выполнить стандарт и не перерасходовать деньги. Так должно быть и в нашей стране. Если мы спросим, ​​какой процент пациентов в Украине выздоровеет, то ответа никто не знает. Потому что не знает, куда и к кому пациент пошел, как его там обследовали, какой диагноз поставили, на какое лечение ему хватило денег и чем это все закончилось.

Опишите проблемы системы здравоохранения в контексте лечения рака: квалификация врачей, финансирование, отсутствие новейших препаратов, возможно, недоверие пациентов?

Все это очень сложно и взаимозависимо. Чтобы врач стал квалифицированным, он должен быть опытным. Чтобы стать опытным, он должен приобрести опыт под руководством еще более опытных врачей в течение минимум пяти лет. Его водят за ручку, поручают самые простые задачи, и постепенно он становится более квалифицированным. Вопрос: за какие деньги он живет эти пять лет? Государственная система здравоохранения не позволяет выжить на ту зарплату, которую платят молодым врачам. Соответственно, они должны искать подработку, законную или незаконную, или идти в частную медицину. Это снижает уровень частной медицины, потому что туда идут люди, которые мало что знают и умеют. Существуют отдельные категории врачей, которые могут себе позволить нормальное образование, поскольку имеют на это деньги или потому, что они “ботаны” и очень хорошо учатся. Но таких единицы. За последние шесть лет я преподавал онкологию на кафедре последипломного образования в Ужгороде, после переезда в Киев под моим руководством периодически работают врачи-онкологи, которые имеют менее пяти лет опыта. Их уровень, мягко говоря, недостаточный, чтобы разрешать им работать самостоятельно.

Какой выход: системного ответа на этот вопрос нет. Теоретически я об этом иногда думаю. Во-первых, надо внедрять в структуре должности людей, которые контролируют врачей в режиме реального времени. Для этого врачей надо немного разгрузить, компьютеризировать бумажную работу. В каждом учреждении должны действовать стандарты, соответствующие государственным и международным стандартам. Работодатель – и государственный, и частный, должен быть обязан способствовать образованию врачей, которые на него работают. Должно выделяться оплачиваемое время на изучение медицинской литературы, посещение лекций, международных конференций, написание статей, научную работу. Потому что врачи в одних государственных учреждениях целыми днями ничего не делают, а в других не имеют секунды, чтобы присесть. Когда работы очень много, то ни о каком качестве речь не идет. Я не могу за день пролечить 50 пациентов. В правильно построенной системе я могу принять около 10 пациентов, если за меня все пишут, а я только контролирую. Система оказания помощи должна перестраиваться глобально. Для глобальной перестройки у нас нет ни времени, ни денег. В результате все рассыпается и ничего нового не появляется.

Относительно распределения медикаментов. Недавно у меня были пациенты с колоректальным раком, которые довольно давно лечатся. Они получили более 30 курсов химиотерапии, периодически их очень качественно оперировали в государственных медицинских учреждениях. Но за этот период им не разу не рассказали о возможности применения более дорогих таргетных препаратов. Потому что их нет в больнице, а врач решил даже не говорить пациенту о них, потому что человек не сможет их купить. В результате пациент приходит ко мне и спрашивает, можно ли было что-то изменить. Я говорю, что с определенного момента можно было принимать таргетные препараты. Пациент не понимает, почему не узнал об этом раньше.

Бездумное насыщение медицинских учреждений лекарствами не приводит к выздоровлению пациента. Скажем, на отдельную больницу выделили много обычных химиопрепаратов и немного таргетных. Таргетными, как правило, лечат пациентов с неизлечимыми болезнями, требующих длительного приема препарата. Больница получила 100 доз, все об этом узнали, пришли и получили по одной дозе. И не вылечился никто. Если больница выделит 20 доз на кого-то одного, все остальные скажут: “А что, моя жизнь менее ценна?” Однако обеспечить больницы препаратами так, чтобы хватило всем, невозможно, это крайне дорого.

Список лекарств, которые закупаются за государственный счет и предоставляются пациентам в онкоцентре, достаточно узкий и почти полностью состоит из химиопрепаратов. В нем отсутствуют новейшие препараты иммунотерапии и есть только несколько наименований таргетных препаратов. Безусловно, пациенты, которые лечатся химиопрепаратами длительное время, почувствовали на себе положительные сдвиги – обеспечение лекарствами из этого списка значительно улучшилось и на 100% покрывается государством. В частности, государство обеспечило пациенток с HER2-положительным раком молочной железы препаратом трастузумаб. Эти положительные сдвиги по доступу пациентов к лекарствам состоялись благодаря усилиям пациентских организаций, таких как ОО “Афина. Женщины против рака”. Но нужно в дальнейшем расширять этот список новыми таргетными и иммунопрепаратами.

В принципе для поднятия уровня помощи достаточно ввести должности медицинского и финансового директора в каждом учреждении, которые реально ежедневно будут мониторить действия каждого врача. Будут его постоянно спрашивать, зачем он поступил так или иначе, или не поступил, требовать объяснений и доказательств. Тогда, возможно, будет смысл.

По информации канцер-регистра, только 68% онкопациентов в Украине получают противоопухолевое лечение. Что с остальными: слишком поздно обнаружили, нет денег или в чем причина?

У нас есть онкодиспансеры, которые занимаются решением исключительно онкологических проблем. Туда приходит пациент, имеющий определенную патологию. Она не сложная, но препятствует лечению опухоли. Например, сахарный диабет или неконтролируемое артериальное давление. Что с ним делают: отправляют по месту жительства решать проблему с хронической болезнью. Он приходит к семейному врачу. Тот видит онкологию четвертой стадии и говорит (или думает): “Какое лечение, ты скоро умрешь”. Врач не старается приложить максимум усилий, чтобы компенсировать пациента и отдать онкологам. Пациент умирает, не получив онкологической помощи.

За рубежом не существует ни одного онкоцентра, который бы не мог решить эти проблемы. Внедрение целых отделений для подготовки пациента к онкологической помощи может значительно снизить процент людей, которые не получили противоопухолевое лечение.

Канцер-регистр также сообщает, что в 2018 году половину случаев рака обнаружили в 1-2 стадии. Это много или мало? Может быть так, что более поздние стадии записывают как более ранние? И что на самом деле в Украине с ранним выявлением?

За что борются государственные больницы, отчитываясь вверх: за правильные статистические показатели. Больница не получит денег, если не подаст информацию о том, что она завалена пациентами. В результате каждая больница заинтересована в определенных показателях. Один мой ребенок родился в Германии. В момент родов в отделении, которое рассчитано на 25 коек, лежало две женщины. Врачи и медсестры совсем из-за этого не расстраивались, потому что есть периоды, когда они загружены полностью. Требование зарубежной медицины к больницам – способность оказать помощь в период максимальной нагрузки. В нашей ситуации не дай бог врачи будут бездельничать, когда пациентов мало. Такие периоды есть: лето, Новый год, праздники, копание картошки. А надо, чтобы все койки были заполнены.

В Украине общество определенным образом настроено против системы онкопомощи. Мы ругаем врачей за некомпетентность, МОЗ – за недостачу денег. Я давно пришел к выводу: если специалисту предоставить определенные условия, он будет делать то, что от него требуют. Если условия таковы, что врач не может не выполнить все правильно, он будет работать правильно. Если есть возможность уклоняться от работы, то любой человек ею воспользуется. Потому что люди – ленивые существа. Наша система жизни построена на побеге от надзирающих органов – медицинских, налоговых, финансовых. Мы живем в обществе, которое не заинтересовано в высокой эффективности. Если бы врач был заинтересован в правильной работе, получал за нее гораздо больше денег, то все бы бросились переписывать стандарты и правильно лечить пациентов.

Раннее выявление в Украине прекратилось, когда профилактические осмотры перестали быть обязательными и стали личным делом каждого. Если человек пришел в правильное место вовремя, то у него обнаружат болезнь, нет – не обнаружат. У нас нет системы. В Японии существуют оплачиваемые дни, когда работодатель заставляет работника пройти качественный медосмотр, нет возможности эту справку купить. Соответственно, в Японии самая большая продолжительность жизни, и это связано не с национальными особенностями, а с требованием ежегодно проходить качественный медосмотр. Безусловно, профосмотры и раннее выявление – часть работы врачей первичного звена, и, возможно, что-то изменится в ближайшем будущем.

В Украине треть онкопациентов умирает в течение первого года после установления диагноза. В чем причина и как это изменить?

Наиболее запущенные случаи связаны с поздним выявлением болезни. Что означает болезнь в нашем обществе? Деньги, которые раньше тратились на семью, начинают тратиться на лечение. Любой человек не хочет быть обузой для семьи. Если бы деньги не надо было тратить, то желание людей жить превысило бы их заботу о возможных последствиях обращения к врачу.

Умирают, как правило, пациенты с запущенными стадиями и сопутствующими болезнями, которые не лечатся в специализированных учреждениях. А общая сеть не может с ними справиться из-за отсутствия возможностей и желания.

Чем отличается лечение онкологических заболеваний сегодня от лечения 10 лет назад и более с точки зрения эффективности и побочных эффектов?

Разница фантастическая. Все двинулось вперед. До эры таргета и точных диагностик я работал в Макеевке. В то время продолжительность жизни пациента с неоперабельным раком легких редко превышала год. Сегодня практически каждого пациента можно продержать не менее двух лет. А если применять комбинацию из таргетных препаратов и иммунотерапии, то и пять, и десять лет. Ко мне приходят пациенты, которые давно сидят на “волшебных” таблетках, и внешне их не отличить от здоровых людей, они не лысые, не страдают, продолжают работать. Иммунотерапия – это фантастика, о которой мы еще не все знаем. Есть пациенты, которые в рамках клинических исследований получают иммунотерапию в течение нескольких лет за счет производителя медикаментов и живут без проявлений болезни. Да, у них есть опухоль, если прекратить лечение, через некоторое время она активизируется. Но пока лечение продолжается, болезнь под контролем.

Где находится Украина на мировой карте клинических исследований?

Предыдущий президент США Барак Обама предлагал запретить производителям медикаментов, зарегистрированных в США, набирать в клинические исследования пациентов за пределами страны. Потому что исследование происходит за счет компании-производителя, и это огромная экономия медицинского бюджета страны. Каждая страна должна прилагать усилия, чтобы на ее территорию заходило много клинических исследований. Они проводятся под жестким контролем различных структур. Центр, который проводит исследование, обязан делать все правильно и лечить пациента по стандартам. Это контролируют организаторы исследования, его заказчики, Министерство здравоохранения. Меня заставляют делать все правильно, и я привыкаю работать именно так. У врачей, проводящих клинические исследования, пациенты вне исследований также живут дольше. Потому что мы привыкаем делать все как следует.

В Украину клинические исследования заходят тогда, когда производителю нужно как можно быстрее набрать нужное количество пациентов с конкретными диагнозами. Когда в мире набор затягивается, вспоминают о России, Украине, Индии, Китае. Так случается, потому что в нашей стране невозможно получить лечение с доказанной эффективностью за счет государства или страховых компаний. Пациент либо не получает ничего, либо попадает в исследование и получает все. То, что посередине, у нас отсутствует.

За рубежом стандартом является то, чего пациент не может получить в Украине по финансовым причинам. Пациенты Франции, Великобритании, США выбирают между хорошим стандартным лечением и инновационным, которое требует определенных доказательств. Они могут предпочесть синицу в руках и точно получат доказанное лечение. В нашей стране пациент выбирает между плохим лечением за свои деньги и участием в клиническом исследовании, где все бесплатно и качественно.

В исследовании пациент точно получит стандартную схему лечения. Плюс инновационный препарат, если он попадает в соответствующую группу. Плацебо-контроля в онкологии фактически не существует. Но даже стандарт для пациента в нашей стране – недостижимые деньги.

Проведение клинических исследований не имеет минусов ни для одной из сторон: врачи учатся, пациенты получают лечение, государство экономит деньги. Исследования должны проходить в центрах, имеющих необходимое оборудование и квалифицированную команду. Они требуют гораздо больше отчетности, это огромные временные затраты. Поэтому некоторые государственные учреждения отказываются от исследований из-за невозможности или нежелания брать на себя дополнительные обязанности.

Сфера клинических исследований длительное время была овеяна мифами. Даже Юлия Тимошенко в свое время перед выборами обещала запретить клинические исследования в Украине из-за “экспериментов над людьми”. Потому что электорат этого хотел. Масса хочет того, что она понимает. Сейчас ситуация значительно изменилась благодаря появлению пациентских организаций, большого количества пациентов, которые прошли через исследования, почувствовали их на себе. У меня есть пациенты, которые переходят из исследования к исследованию и продолжают жить. Лечение отдаляет их от смерти, выигрывает им еще немного времени.

Распространёна ли в Украине практика ошибочных диагнозов и как это влияет на лечение?

Кто не работает, тот не ошибается. В стандарты системы здравоохранения любой страны заложен определенный процент ошибок, есть много причин. Если говорить о нашей стране, то у нас есть только три аппарата позитрон-эмиссионной томографии (ПЭТ). Очередь на условно бесплатное ПЭТ-КТ в городском онкоцентре Киева на Верховинной затягивается на месяцы. За эти месяцы пациент может умереть. И это самое дешевое ПЭТ-КТ, оно стоит до 8-12 тыс. грн. В Феофании 12-16 тыс. грн, LISOD пытается держать цену близкой к Феофании, чтобы иметь достаточное количество пациентов. Диагностика одного пациента занимает полтора-два часа, и они работают не круглосуточно, потому что не хватает специалистов и требуется время на обслуживание аппарата. Давайте подсчитаем, сколько людей могут себе это позволить, даже если будут деньги. Три аппарата не могут покрыть потребности Киева, не говоря о всей стране.

Некоторые болезни, например, лимфома, меланома, рак кишечника, требуют обязательного обследования на ПЭТ. Лаборатория CSD – единственная в Украине, которая может правильно провести молекулярно-генетическую диагностику, там работают 15-20 врачей. Каждый врач должен не менее месяца провести за границей, чтобы уметь работать по стандартам. Все остальные по определенным причинам не хотят или не могут этого делать. В результате смертность фантастическая.

Как надо и как не надо врачам говорить с пациентом, который узнал, что у него рак, и как пациенту не бояться?

За рубежом в этом процессе участвуют врач, семья и психолог. Врач умеет донести до пациента диагноз, не напугав его. Наших врачей этому не учат, и почти нет психологов, которые работают с таким контингентом. Родственники далеко не всегда правильно поддерживают пациента. Об этом сняли много фильмов, существует множество пособий о том, как правильно общаться с пациентом. Но реальность далека от идеала.

Кроме того, есть множество возможностей отсрочить смерть. Для этого надо знать о своем диагнозе и иметь возможность что-то с этим делать. Если медучреждение не имеет таких возможностей, то что оно скажет пациенту? Правильное донесение диагноза пациенту занимает час правильного разговора. МОЗ выделяет врачам 15 минут. Если врач будет сидеть с каждым пациентом по часу, то не выполнит план. В частной клинике пациент покупает час времени врача, в течение которого может обсуждать свою болезнь, политику, детей – что угодно. И так должно быть везде.

В то же время существует множество незагруженных медицинских работников. А онкоцентры перегружены, и пациенты жалуются, что врачи с ними не разговаривают, у них нет времени.

Какой информационной работы со стороны государства не хватает украинским онкопациентам?

Это зависит от того, чего государство хочет достичь. Есть сообщество ОО “Легені”, которое организовало событие, посвященное раку легких. Представители МОЗ и НСЗУ там были, они говорили о статистике, о том, чего удалось достичь. Но это капля в море. МОЗ купил сколько-то лекарств, аппаратов КТ, но мы уже выяснили, что пациентам недостаточно иметь лекарства, надо правильно их применять. Для правильной диагностики пациента на КТ надо иметь группу людей, которые все правильно делают с момента подготовки пациента до интерпретации результатов. Ведь любое исследование – это субъективное мнение врача, который увидел что-то или не увидел. Я всегда требую, чтобы снимок пациента смотрели два врача, чтобы уменьшить шанс на ошибку. А ошибки бывают, потому что врач за смену просматривает данные 50 пациентов, на каждого из которых приходится тысяча слайдов. Чтобы привлечь второго врача, надо оплатить его работу. Владелец центра не хочет тратить деньги на еще одного врача из-за 2-5% ошибок. С точки зрения центра это небольшая цифра, а для того, на ком ошиблись, это трагедия всей жизни.

Государство должно построить систему контроля качества медицинской помощи в рамках того стандарта, который мы можем себе позволить. МОЗ должен заниматься просвещением, но для этого нужно привлечь специалистов, заплатить им, чтобы они поехали куда-то и рассказали, как правильно лечить. Сейчас в некоторых отраслях есть энтузиасты, которые ездят по областным центрам и учат правильно делать биопсию легкого, потому что в 2020 году не все это умеют.

Украинцы привыкли к немедленной медицинской помощи даже там, где это не нужно. За рубежом надо месяц или два ждать консультации специалиста, который назначит правильное лечение, и это ожидание никак не влияет на эффективность. У нас никто ждать не будет. Наши люди пойдут к любому знакомому, который назначит лечение немедленно, но тогда не стоит ждать эффективности. Государство должно организовывать центры, которые работают правильно, дают правильные рекомендации, которые затем будут воплощаться на местах.